Mozione per Direttori Generali ASL LE/1 e LE/2
07/12/2001
RACCOMANDATA
Al Direttore Generale A.S.L. LE/1
Avv. Paolo Pellegrino
73100 - LECCE
Al Direttore Generale A.S.L. LE/2
Dott. Santo Monteduro
73024 - MAGLIE
e p. c. :
Al Ministro della Salute
Dott. Girolamo Sirchia
00153 - ROMA
Al Ministro del Lavoro e delle
Politiche Sociali
Avv. Roberto Maroni
Via V. Veneto, 56
00187 - ROMA
All'Assessore Regionale
alla Sanità
Dott. Salvatore Mazzaracchio
Via Caduti di Tutte le Guerre 7
70126 - BARI
Oggetto: Mozione finale del 1° Convegno Nazionale organizzato dalla Sezione di Lecce dell'A.I.P.D.
Nel corso del Convegno di cui all'oggetto, tenutosi a Lecce nei giorni 23 - 24 - 25/11/2001 sul tema "La persona Down: percorsi per l'integrazione e l'educazione permanente", sono stati presentati, tra l'altro, i risultati di un questionario somministrato a famiglie di portatori di sindrome di Down residenti nella provincia di Lecce.
Alcuni di questi dati riguardano la qualità sia della prima informazione che viene data nei reparti di neonatologia e sia della riabilitazione erogata dai servizi territoriali.
I genitori, alla luce di quanto emerso, avanzano le seguenti richieste:
LA PRIMA INFORMAZIONE NEI REPARTI MATERNITA' DEGLI OSPEDALI:
Dovrebbe essere data
- da un medico al quale si richiede:
- competenza
- linguaggio chiaro
- comprensione
- rispetto
- al più presto
- in privato
- a entrambi i genitori
- in presenza del bambino
Il supporto ai genitori:
- agevolare l'accettazione del bambino attraverso:
- maggiore contatto tra bambino e mamma dando a quest'ultima la possibilità di accudirlo da subito (possibilità di vederlo e/o accudirlo, anche quando viene ricoverato in altri reparti);
- favorire incontri con genitori reduci dalla stessa esperienza
- fornire prima della dimissione informazioni su:
- il protocollo degli screening medici consigliati
- i vari servizi territoriali
- l'esistenza di una normativa che tutela le persone in situazione di handicap e che ne riconosce i diritti
- le Associazioni di genitori che operano sul territorio.
Per quanto riguarda la riabilitazione, premesso che nella sindrome di Down non è possibile una diagnosi di stato, nel senso che le persone che ne sono affette non hanno una sindrome stabilizzata, ma hanno potenzialità che continuamente si evolvono attraverso interventi mirati, precoci e competenti, si chiede che l'intervento riabilitativo sia:
- Non medicalizzato
- Globale
- Adeguato all'età
In altre parole che venga realmente formulato, con il coinvolgimento dei genitori e la collaborazione di altre agenzie educative, come progetto di vita individuale e non come intervento standardizzato.
Questo anche nel rispetto delle linee guida per le attività di riabilitazione e nella stesura del progetto individuale previsto dalle legge 328/2000.
È ovvia la doverosa trasferibilità di queste richieste ad altre tipologie di handicap.
Il Presidente
della Sezione AIPD di Lecce
Dott.ssa Maria Teresa Calignano