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Mozione per Direttori Generali ASL LE/1 e LE/2

07/12/2001

RACCOMANDATA

Al Direttore Generale A.S.L. LE/1
Avv. Paolo Pellegrino
73100 - LECCE

Al Direttore Generale A.S.L. LE/2
Dott. Santo Monteduro
73024 - MAGLIE

 

e p. c. :

Al Ministro della Salute

Dott. Girolamo Sirchia
00153 - ROMA

Al Ministro del Lavoro e delle
Politiche Sociali
Avv. Roberto Maroni
Via V. Veneto, 56
00187 - ROMA

All'Assessore Regionale
alla Sanità
Dott. Salvatore Mazzaracchio
Via Caduti di Tutte le Guerre 7
70126 - BARI


Oggetto:            Mozione finale del 1° Convegno Nazionale organizzato dalla Sezione di Lecce dell'A.I.P.D.


Nel corso del Convegno di cui all'oggetto, tenutosi a Lecce nei giorni 23 - 24 - 25/11/2001 sul tema "La persona Down: percorsi per l'integrazione e l'educazione permanente", sono stati presentati, tra l'altro, i risultati di un questionario somministrato a famiglie di portatori di sindrome di Down residenti nella provincia di Lecce.

Alcuni di questi dati riguardano la qualità sia della prima informazione che viene data nei reparti di neonatologia e sia della riabilitazione erogata dai servizi territoriali.

I genitori, alla luce di quanto emerso, avanzano le seguenti richieste:

LA PRIMA INFORMAZIONE NEI REPARTI MATERNITA' DEGLI OSPEDALI:

Dovrebbe essere data

  1. da un medico al quale si richiede:
    • competenza
    • linguaggio chiaro
    • comprensione
    • rispetto
  2. al più presto
  3. in privato
  4. a entrambi i genitori
  5. in presenza del bambino

Il supporto ai genitori:

  1. agevolare l'accettazione del bambino attraverso:
    • maggiore contatto tra bambino e mamma dando a quest'ultima la possibilità di accudirlo da subito (possibilità di vederlo e/o accudirlo, anche quando viene ricoverato in altri reparti);
    • favorire incontri con genitori reduci dalla stessa esperienza
  2. fornire prima della dimissione informazioni su:
    • il protocollo degli screening medici consigliati
    • i vari servizi territoriali
    • l'esistenza di una normativa che tutela le persone in situazione di handicap e che ne riconosce i diritti
    • le Associazioni di genitori che operano sul territorio.

Per quanto riguarda la riabilitazione, premesso che nella sindrome di Down non è possibile una diagnosi di stato, nel senso che le persone che ne sono affette non hanno una sindrome stabilizzata, ma hanno potenzialità che continuamente si evolvono attraverso interventi mirati, precoci e competenti, si chiede che l'intervento riabilitativo sia:

  1. Non medicalizzato
  2. Globale
  3. Adeguato all'età

In altre parole che venga realmente formulato, con il coinvolgimento dei genitori e la collaborazione di altre agenzie educative, come progetto di vita individuale e non come intervento standardizzato.

Questo anche nel rispetto delle linee guida per le attività di riabilitazione e nella stesura del progetto individuale previsto dalle legge 328/2000.

È ovvia la doverosa trasferibilità di queste richieste ad altre tipologie di handicap.

Il Presidente

della Sezione AIPD di Lecce

Dott.ssa Maria Teresa Calignano


Aggiornamento al convegno

Mozione per Ministero Pubblica Istruzione

Mozione per Regione Puglia


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