Rassegna stampa

IL GAZZETTINO.it, Martedì 14 aprile 2009

Pordenone. Muore e dona gli organi:
l'atto d'amore di Kevin, ragazzo down

Un caso di espianto molto raro. I genitori: «Dimostra a chi ha pregiudizi che anche i disabili sono capaci di grandi gesti»

PORDENONE (14 aprile) - «Era un ragazzo speciale e io sono stata fortunata ad averlo avuto con me per tredici anni». Kevin Braido aveva 13 anni e viveva a Nave di Fontanafredda. È morto al Burlo Garofalo di Trieste tre giorni prima di Pasqua a causa di una trombosi celebrale. Un dolore immenso per i genitori, ma anche un grande segno di solidarietà: tutti i suoi organi, cuore, cornee, fegato, polmoni e reni, salveranno la vita ad altri 5 bambini. Un espianto completo anche se Kevin aveva la Sindrome di Down che comunque non impedisce di donare gli organi. Si tratta in ogni caso del secondo trapianto di organi da una persona Down effettuato nell’area del Nit (North italian transplant) che comprende Friuli, Veneto, Lombardia, Liguria, Marche e Trento.

La mamma Rosy, che ha lasciato la fabbrica per seguire Kevin da quando è nato, ha la voce ferma quando racconta la quotidianità di un tredicenne che «amava lo sport ed era amato da tutti i compagni e dagli insegnanti». Frequentava la 2B alla scuola media Italo Svevo a Fontanafredda. «Un ragazzo autonomo, molto intelligente e affettuoso, dotato di un carattere forte». È stato il papà Renzo, titolare di una ditta artigiana, a voler rendere noto il gesto che ha permesso di salvare cinque bambini; e lo ha fatto via web scrivendo poche righe per raccontare una storia che di righe ne merita molte di più.

«Diventeremo nonni fra 15 giorni - spiega mamma Rosy - grazie all’altro figlio Michael di 26 anni. Kevin era molto orgoglioso di questo nipotino che aspettava con ansia e diceva a tutti che sarebbe diventato zio di un bambino che si chiamerà Mirco».

Kevin era un bimbo sano, non aveva mai avuto nulla di serio e quando il medico del Burlo ha chiesto ai genitori se volevano donare gli organi del ragazzino, la mamma è rimasta senza fiato. «Sono rimasta impietrita. Poi una suora, il giorno prima che Kevin se ne andasse, mi ha detto "mamma Rosy si ricordi che dopo tre giorni non ci siamo più". Ho pensato alla vitalità di Kevin. Ho pensato che non volevo che finisse così. Sapere che in qualche posto c’è una parte di lui che continuerà a vivere mi ha fatto decidere».

Kevin stava male da qualche giorno, i sintomi facevano pensare a un virus intestinale, quando le sue condizioni si sono aggravate. Mamma e papà sono rimasti sempre al suo fianco, fino al giorno in cui gli sono stati espiantati gli organi. E il padre Renzo sottolinea la volontà di rendere nota questa storia triste e generosa «soprattutto per dimostrare a tutte le persone che hanno pregiudizi nei confronti dei disabili che anche queste persone sono capaci di grandi gesti». La vita di Kevin è stata piena: gite al mare, in montagna e le estati a Bibione, «dove tutti lo conoscevano - ricorda la mamma -. Faceva Judo e lo scorso novembre era diventato campione nazionale della sua categoria, ma amava anche andare a cavallo e nuotare».

Il migliore amico di questo tredicenne speciale era Toby, un bastardino che lo accoglieva facendogli le feste ogniqualvolta Kevin rientrava a casa. «Quando sono tornata, dopo 14 giorni di ospedale, Toby mi è subito saltato addosso e poi si è guardato attorno. Allora gli ho detto che Kevin non c’era più. Sembra impossibile, ma secondo me ha capito. Si è messo in un angolo ed è rimasto immobile a lungo in quel cantuccio».

Stasera, alle 20.30, sarà recitato il Rosario nella chiesa parrocchiale di Nave di Fontanafredda. I funerali di Kevin saranno invece celebrati domani alle 15.30 nella stessa chiesa.

Susanna Salvador

Articolo originale

Il Corriere della sera, Domenica 23 dicembre 2007, pag. 13, La lettera

Quel sostegno negato ai disabili

Egregio Signor Presidente del Consiglio,

il Coordinamento Nazionale, composto da 80 Associazioni che in Italia si occupano di persone con sindrome di Down, ha appreso dal Corriere della Sera (articolo del 20 dicembre, a firma di Gian Antonio Stella) che all'ultimo momento è stato tolto dalla Legge Finanziaria l'emendamento che prevedeva che la pensione di reversibilità dei genitori fosse concessa anche alle persone con Sindrome di Down che lavorano (spesso part-time e in numero estremamente esiguo).

Il fatto ci ha molto stupito e fortemente rammaricato dal momento che per quanto appreso, il provvedimento, di provenienza governativa, aveva ottenuto il via libera anche dal Ministero dell'Economia e delle Finanze, previa individuazione della relativa copertura da parte della Ragioneria Generale dello Stato. La copertura necessaria è di 1,5 milioni di euro l'anno, una cifra non certo rilevante per il bilancio dello Stato impiegando la quale, tuttavia, per le persone con Sindrome di Down si creerebbero enormi benefici.

Già nel 2000 la richiesta sulla reversibilità era stata presentata in Senato tra i punti di una proposta di legge di iniziativa popolare, supportata da 98.000 firme e sostenuta fortemente dalle famiglie, poiché il diritto in oggetto migliorerebbe il livello minimo di sussistenza e, conseguentemente, la qualità di vita delle persone con Sindrome di Down adulte che si trovano ad affrontare la drammatica situazione della perdita dei genitori.

Il Coordinamento Nazionale auspicava che questa Finanziaria - che ha più volte affermato volersi occupare di «equità» e delle fasce più deboli e meno tutelate della società - vedesse finalmente accolta una richiesta da così lungo tempo attesa. Sollecitiamo pertanto un Suo intervento affinché il provvedimento - di entità peraltro modesta - possa essere inserito nel cosiddetto decreto «1000 proroghe» che il Consiglio dei Ministri varerà a fine anno.

Confidando nel Suo sostegno e nel Suo interessamento, Le inviamo i più cordiali saluti e i migliori auguri di un Felice e Santo Natale.

per il Comitato di Coordinamento Giuseppe Cutrera e Franca Bruzzo

Questa lettera aperta dei famigliari delle persone Down, così dignitosa e sobria in un'Italia in cui troppi strillano, insultano e minacciano sfracelli se vengono toccati nei loro interessi spesso ridicoli in confronto a quelli feriti in questo caso, deve fare riflettere. Tutti. A partire dal presidente della Commissione Bilancio di Montecitorio Lino Duilio, dal relatore della Finanziaria Michele Ventura e da quanti portano la responsabilità politica di avere «sfilato» dalla legge il provvedimento in favore dei disabili così da spendere in altre faccende i soldi appositamente recuperati da Tommaso Padoa-Schioppa. Per carità, contrariamente a quanto teorizzava Giulio Andreotti (“a pensar male si fa peccato ma quasi sempre si indovina”), ci rifiutiamo di immaginare che quei denari siano stati spostati per accontentare clientele o collegi elettorali. Ma fatichiamo a ipotizzare un uso più urgente e necessario dell'assistenza ai disabili. E a questo punto per il governo, per la sinistra, per il Paese, è una questione di onore: aiutare i disabili è un impegno serio o sono solo bla bla bla?

Gian Antonio Stella

Salento Pocket, Venerdì 5 ottobre 2007

A NARDO' IL SEMINARIO CONCLUSIVO DEL PROGETTO "U.O.V.A."

Ecco l'articolo che i nostri amici di Salento Pocket hanno pubblicato sul loro sito.

Salento Pocket, Martedì 11 settembre 2007

IL SOGNO DI GIANNI: LE PARALIMPIADI

[ N.D.R. Tutti abbiamo dei sogni. C'è chi sogna di fare fare l'astronauta, di vedere da più vicino le stelle.

C'è chi vorrebbe passare un po' di tempo su un atollo dalla sabbia bianca e le acque cristalline.

C'è chi ambisce a compiere un'azione leggendaria e chi sogna soltanto di avere un po' più di tempo per sé.

I sogni sono di tutti e sono, almeno fino ad oggi, un diritto inalienabile.

Gianni è una persona Down che sogna di poter partecipare alle Paraolimpiadi. Si impegna. Lavora e si allena ogni giorno.

I sogni, a volte, diventano realtà. Facciamo tutti il tifo per Gianni.]

Il video realizzato da Salento Pocket documenta lo sforzo di Gianni.

La Gazzetta del Mezzogiorno, Mercoledì 21 marzo 2007, pag. “LECCE 4”

Oggi la giornata mondiale delle persone affette da questa sindrome. In provincia il riferimento è l'Aipd, fondata nel 1979, con sede a Nardò

Down, protagonisti e non comparse

Gianni Tafuro solleva pesi, fa flessioni, suda, soffre, si allena ogni giorno. Gianni Tafuro è un atleta e vuole andare alle Olimpiadi. Gianni è un ragazzo down.

Antonio Greco è il mentore di tanti ragazzi nella bella palestra di via Adua che dirige da 45 anni. È il suo allenatore da quando Gianni, che ora di anni ne ha 31, si affacciò per la prima volta oltre quella soglia.

«Ho scoperto dopo che non voleva venire - dice il maestro Greco - che non aveva voglia di mettersi alla prova nello sport. Poi, invece...». Dal giorno della sua prima seduta di allenamento, Gianni non ha perso un colpo: non salta un appuntamento dei tre che, settimanalmente, lo portano ad armeggiare con pesi e bilancieri.

«Qui lo amano tutti - commenta Greco - ma perché è lui che si fa voler bene: è aperto e sa stare allo scherzo. Qui, nella nostra squadra di atleti e appassionati, ha trovato un'altra famiglia».

E Greco può dirlo forte: alle pareti ci sono immagini strepitose di un tempo che è volato via. C'è lui in posa con i più grandi e colossali atleti di colore, conosciuti durante le sue lunghe trasferte in giro per il mondo. La sua attività, del resto, inizia nel lontano 1962 ma l'entusiasmo è sempre quello di quando misurava i pesi da sollevare in quintali e non in decine di chili.

Greco sorride, e ancor di più quando pensa a quel ragazzo che sta coltivando un sogno. «Ce ne siamo accorti, che si poteva sognare, durante una gara di sollevamento su panca a Foggia - racconta - quando alcuni dirigenti nazionali si sono incuriositi per i risultati del ragazzo: su 38 atleti è arrivato 34°, un risultato non da poco». Infatti, e scusate mille volte il termine, Gianni gareggiava con gli “altri”, nella categoria cioè dei “nor malmente abili”. “Pezzi” di atleti seniores, che sollevano le quintalate di piombo. E lì, Gianni ha fatto il miracolo: 95 chili verso il cielo.

«I margini di miglioramento sono molto ampi - dice l'allenatore - e Gianni è predisposto molto bene verso questo tipo di attività: ha acquisito autonomia e sicurezza».

Il sogno? Creare una categoria esclusiva per loro, per i ragazzi down, per poter gareggiare alle para-olimpiadi. «È un percorso complesso - spiega Greco - che richiede un censimento preventivo degli atleti e una ufficializzazione dei risultati». Ma dalla Fisd (Federazione italiana sport disabili) e poi addirittura dal Coni e dal Cio, per il riconoscimento internazionale, potrebbe arrivare presto la buona novella.

«Con Gianni abbiamo sfondato un muro - conclude, fiero, l'istruttore - ed ora si può sognare in grande».

Biagio Valerio


Questa sera

Teatro in vernacolo e danza moderna per stare insieme

Un gruppo di ragazzi e ragazze con la sindrome di Down è da anni impegnato in attività teatrali.

Le discipline artistiche si sono rivelate utili per far emergere potenzialità, sollecitare l'uso della parola, facilitare il mantenimento dell'attenzione. L'opportunità di esprimersi, di vivere e valorizzare la propria sfera affettiva diventa “l'Arte del vivere” che aiuta ad affrontare il difficile cammino della quotidianità.

Quello che viene presentato stasera e che merita di essere condiviso è uno spettacolo che permette di apprezzare e riscoprire queste persone che con impegno, determinazione e coraggio attestano il loro diritto all'in - tegrazione. La commedia in vernacolo “Sotta, sotta” presenta un tema di grande attualità ma, soprattutto, ci suggerisce che le apparenze spesso ingannano.

«Io Protagonista 2» vede la partecipazione straordinaria di Lino Prete.

Tutto avviene nei locali della parrocchia Beata Vergine Addolorata in località Cenate a Nardò, la zona delle splendide ville “eclettiche”, sulla strada per Santa Caterina. L'ap - puntamento è alle 20.

Il programma, oltre alla commedia, prevede danza moderna con Letizia e Riccardo sulle note di “Vorrei avere il becco”; “A' livella” con Lino Prete e Riccardo; brani di pizzica “Ka - linifta” e “L'acqua te la funtana” con Giulio e Rosy; Mario ed Elisa sulle note di “Cuando Vo l ve r a s ” del Grupo Mamey; Serena sulle note di “E n j oy ” di Bjork; “La manu mi prote” con Lino Prete e Francesco; Mario ed Elisa “tanghéri” sulle note di “Last Tango in Rome” dei Led.

( bv)


Salvatore Ruggeri

«La riflessione di oggi deve diventare il percorso di una vita»

«Il rispetto per la persona. Questo per la società dovrebbe essere un valore imprescindibile, ma troppo spesso ce ne dimentichiamo al punto tale che per ricordarci che esiste una parte della società più fragile e sensibile si devono inventare le “gior nate”. Momenti per riflettere e per mettere in atto tutte quelle azioni e quei propositi che dovrebbero essere punti fermi del vivere quotidiano ».

Parte così la riflessione del senatore S a l vat o r e Rugg eri, segretario provinciale Udc, sulla giornata dedicata ai Down. «Un bambino down aiutato a crescere, amato - dice Ruggeri - raggiunge un grado di intelligenza uguale al livello minimo delle persone considerate normali. Ma la società non è ancora riuscita ad avvicinarsi con la sensibilità e l'impegno che sarebbero un gesto doveroso. Non sono stati fatti tutti gli sforzi necessari affinchè il loro esperimento della scuola prima e del lavoro poi, sia facilitato. Ed esiste ancora grave ed imperante il problema del “dopo di noi”, il momento tragico del distacco dai genitori che diventano anziani e non autosufficienti, o, che è ancora peggio, se ne vanno. Creare una rete di sostegno, ma soprattutto fare in modo che queste persone riescano ad acquisire abilità che consentano un impiego, permettano loro di abitare da soli o in gruppo, conseguino le legittime aspettative di una vita il più possibile normale». Ruggeri insiste sul concetto di normalità. «La nostra società, sottolinea - è stata abituata da sempre a considerare coloro che escono dai canoni della norma solamente dei diversi. Dimenticandosi e privandosi così di un rapporto con una parte del mondo che sa offrirci sensibilità ed emozioni che non possiamo neppure immaginare ». Perciò il senatore spera che la «riflessione di un giorno diventi il percorso di una vita»

La Gazzetta del Mezzogiorno, Giovedì 12 gennaio 2006, pag. “Rubriche”

Ma la regione Puglia viene incontro ai disabili sensoriali

A proposito della lettera dell'Associazione italiana persone down («Gazzetta Volontariato», 10 gennaio), specifico che il bando Sax - B della Regione Puglia per garantire l'acquisto agevolato di materiale informatico (personal computer e ausili) per i disabili motori e sensoriali doveva essere formulato in quel modo.

Sax - B è uno strumento indispensabile per fornire ausili diretti all'emancipazione di categorie svantaggiate, per metterle in contatto con l'esterno, per farle lavorare e studiare, ma ha un difetto di base. Il bando infatti discende da un accordo di programma formulato dal ministero dell'Innovazione Scientifica e Tecnologica. E le direttive ministeriali, firmate dal professor Lucio Stanca, escludono categoricamente la possibilità di prevedere tra i beneficiari dell'acquisto di attrezzature i disabili psichici.

La programmazione statale quindi è stata assolutamente carente su questo fronte e chi accusa la regione di ignorare la realtà dell'handicap sbaglia o forse è poco informato. Tuttavia la giunta regionale e il Consiglio hanno approvato, insieme con il bilancio di previsione del 2006, l'istituzione di un apposito capitolo di spesa che consentirà anche ai disabili psichici di poter usufruire delle agevolazioni per l'acquisto di materiale informatico.

Così la Regione ha sanato il clamoroso limite della programmazione ministeriale (solo a fatica siamo riusciti a far rientrare nel bando Sax - B i disabili sensoriali), utilizzando risorse del bilancio autonomo e riuscendo a porre un primo argine anche agli indiscriminati tagli del fondo sociale previsti dal governo centrale. Appena il nuovo bilancio 2006 sarà a regime, partiranno quindi anche i bandi diretti ai disabili psichici.

Elena Gentile
assessore alla Solidarietà Regione Puglia

La Gazzetta del Mezzogiorno, Martedì 10 gennaio 2006, pag. “Gazzetta Volontariato”

«Per la Regione Puglia i disabili non sono tutti uguali»

Scrive il coordinamento regionale dell'associazione persone down

Scrive il Coordinamento regionale dell'associazione persone Down Il 16 gennaio scadranno i termini per la presentazione delle domande con cui le persone disabili potranno richiedere alla Regione contributi per l'acquisto di supporti informatici (Progetto “SAX-B” Contributi economici per l'acquisto di attrezzature informatiche per diversamente abili. Pubblicato sul BUR n. 141 del 17.11.2005)

L'iniziativa regionale denota senza dubbio attenzione e sensibilità nei confronti delle persone svantaggiate, ma suscita ugualmente grande perplessità.

L'accesso al beneficio, infatti, è riservato unicamente alle persone con disabilità fisica e sensoriale, escludendo, di conseguenza, le persone con disabilità intellettiva, che, pure, nel panorama sociale rappresentano una realtà sicuramente non marginale.

La discriminazione tra diverse disabilità che si viene a realizzare, si pone in netto contrasto con i principi ispiratori della politica perseguita in ambito europeo in materia sociale e appare veramente inspiegabile.

Si sarebbe portati a pensare che la nuova Amministrazione regionale, in cui tanti elettori hanno visto un garante rispetto alla discriminazione e alla distribuzione equa delle risorse, segua un diverso orientamento. O, come minimo, che manchi al suo interno una precisa conoscenza della composita realtà dell'handicap.

Sembrerebbero assolutamente ignoranti, infatti, i benefici che l'utilizzo del supporto informatico può procurare anche a chi vive situazioni problematiche come l'autismo, il disagio psichico, la Sindrome di Down, il ritardo mentale, per fare qualche esempio. Benefici che, invece, non sfuggono a chi vive quotidianamente queste realtà e si chiede la ragione di una discriminazione che, se possibile, aumenta la sensazione di solitudine e emarginazione, anche nei confronti di chi dovrebbe operare per appianare le differenze e non crearne di nuove.

Il coordinamento sezioni dell'Associazione Italiana Persone Down (AIPD) della Puglia

Il Corriere della sera, Giovedì 17 marzo 2005

Muore bimbo down, manteneva la famiglia

È stato trovato nella culla privo di sensi. Con la pensione d'invalidità vivevano cinque persone

Angelino, bimbo down, due anni appena, non poteva dire neppure una parola. Angelino, bimbo down, operato subito dopo la nascita, non poteva neppure camminare. Eppure era lui, Angelino, occhi neri neri e le manine forti, a mantenere la mamma disoccupata, il papà rimasto senza lavoro e i due fratellini, Rosario e Federico. Il primo di quattro anni, l'ultimo di undici mesi soltanto. Era lui, Angelino, a mantenerli tutti quanti con la sua pensione di invalidità da 444 euro al mese. Era lui, al passato, perché adesso Angelino non è più niente. È morto l'altra notte, prima dell'alba, forse soffocato o chissà per quale altra ragione. A trovarlo senza vita, con la lingua serrata tra i dentini, la madre e il padre. Angelino era lì, nella culla, immobile, un braccino attorno all'orsacchiotto. “Svegliati amore, svegliati...”, tutto inutile. “All'una di notte mio figlio aveva la febbre, tre ore dopo non respirava più” La Procura ha aperto un'inchiesta: domani l'autopsia All'una Angelino aveva la febbre, ma era successo tante altre volte e quel batuffolo non abbastanza forte sulle gambe da potersi reggere in piedi da solo, alla fine s'era sempre ripreso. “L'ho toccato in fronte, era l'una di notte - racconta Salvatore, il padre, 50 anni, arrivato a Milano da Reggio Calabria tanto tempo fa - scottava un po', allora gli ho dato un goccino d'acqua e un bacino sulle labbra”. Tre ore più tardi è stata la moglie a buttarlo giù dal letto. “Salvatore, Salvatore, Angelino sta male...”, s'è messa a gridare. Ma era già morto, Angelino. E gli uomini dell'ambulanza, arrivati in fretta, non hanno potuto fare nulla. Il tentativo di rianimarlo non è servito, la corsa alla clinica “De Marchi” neppure. Una famiglia povera, quella di Angelino. Talmente in miseria che il ricco di casa era proprio lui, il bimbo down. L'unico, di cinque, a portare soldi in quel primo piano del palazzone scrostato e grigio di via Pomposa 5, a due passi dalle luci di corso Lodi. Giri l'angolo ed entri in una favola triste. Non sembra, ma è Milano anche questa. “Devo ringraziare un amico avvocato - racconta Salvatore, mentre piange e bacia la foto del suo piccolino ora morto - è stato lui a interessarsi per fargli avere la pensione. E visto che io sono senza lavoro da tre anni, è con quei soldi, quelli di Angelino, che qui si mangiava. Ma ai miei bimbi non è mai mancato nulla. Angelino non mangiava le carote, ma adorava il formaggio e la bresaola”. Già, la bresaola, il piatto fisso di casa Pace. Una casa che una volta era bianca e dove a fatica entra la luce, dove mancano le maniglie alle porte, dove anche il crocefisso s'è rotto, dove tre stanze non superano i quaranta metri quadrati e dove tutti, lì attorno, andavano a fare un salto proprio per salutare Angelino. “Per sfamare i miei - racconta Salvatore - tanti anni fa ho fatto anche cose brutte. Ho rubato, ho venduto la droga. Mi hanno arrestato e ho capito che mai avrei potuto rifarlo. Meglio morto. M'ero trovato un posto da facchino alla cooperativa, ma mi hanno cacciato quando l'ernia mi ha bloccato la schiena”. Aveva un giocattolo solo Angelino, un orsacchiotto malandato. Lui gli premeva l'orecchio, l'orsetto suonava. E Angelino, bimbo down che non camminava e non parlava, allora riusciva anche a sorridere.

Biagio Marsiglia

Il Corriere della sera, Sabato 20 dicembre 2003, pag. 19

Pablo Pineda è il primo europeo con questo handicap a finire gli studi

«Ho la sindrome di Down e mi laureo
Senza i pregiudizi tutto è possibile»

MADRID - «Sono progressista. Critico questo discorso conservatore che vige ora nel settore educativo, nella vita sociale e politica... Attenti a non creare ghetti. Il discorso è globale, colpisce chi patisce sindrome di Down come anche i negri, gli arabi, tutti i diversi. Il rispetto per i diritti umani, per l'equaglianza, deve essere al di sopra di tutto, al di sopra del denaro, del potere, della competitività. E su questo piano stiamo retrocedendo... Dove andremo a finire? Ci tocca vivere un momento molto duro, a noi progressisti». Chi parla non è un politico di sinistra o un leader sindacale. Si chiama Pablo Pineda, ha ventinove anni, possiede un diploma in Magistero e sta per laurearsi in Psicopedagogia all'università di Malaga. È la prima persona affetta da sindrome di Down che in europa arriva così lontano negli studi. Attraverso una lunga intervista al settimanale El País, il Maestro Pineda ha inviato un messaggio a tutta la società.

Ha parlato di sé, dei genitori, degli amici, delle amiche, dell'innamoramento, dei suoi studi, delle difficoltà, del lavoro. Anche se continua a studiare il giovane ha già cominciato a lavorare con il comune di Malaga in attività di aiuto ai minusvalidi. Funziona, dice lui, come «sensibilizzatore», come esempio.

Quando nacque ai suoi genitori venne detto che le possibilità di apprendimento sarebbero state scarse. I suoi non diedero ascolto ai dottori. «Quando ero piccolo - ricorda Pablo - mio padre e mia mamma più che consultare i medici dicevano loro quel che c'era da fare. I dottori dicevano: questo bambino non potrà imparare altro che le cose più semplici e i miei genitori non badavano a queste parole. Pensavano: tu occupati delle tonsille e noi ci occupiamo dell'educazione di nostro figlio. Mai hanno creduto che non potevo imparare, mai hanno creduto ai medici anche quando mi volevano bene. Pensavano che dovevo essere autonomo e mi hanno educato con questo obiettivo... Mi lasciavano andare solo sull'autobus, ad esempio. All'inizio avevano paura, quando ero piccolo, però si tenevano dentro i loro timori e vigilavano da lontano lasciando che prendessi l'autobus da solo. Tutti, i genitori, mio fratello, mio zio, si nascondevano per spiarmi dietro un giornale, come detective. Se cadevano quattro gocce e chiedevo a mio padre di accompagnarmi in macchina, lui mi diceva “Mettiti l'impermeabile e vai in autobus”. I miei sono stati forti».

La direttrice della Fondazione catalana sindrome di Down, Katy Trias darebbe il voto massimo ai genitori di Pablo. Sostiene che per gli infermi di sindrome di Down occorre un progetto di vita, un nuovo sguardo. Uno sguardo non rivolto esclusivamente alla sindrome, all'handicap, ma anche alle capacità e potenzialità esistenti in ogni persona. «Se siamo convinti - sostiene - che le persone minusvalide hanno possibilità di crescere e di formare parte attiva della società queste persone sono capaci di rispondere al progetto, alle aspettative. Se non abbiamo un progetto per il loro futuro, cresceranno senza speranza, senza dar valore ai progressi e si manterranno confinate al ruolo di eterni bambini». Da questo ruolo Pablo Pineda ha saputo sfuggire con determinazione e intelligenza anche se non si nasconde che la buona volontà non può essere sufficiente. «Come vi sono differenze fra le persone normali e non tutti arrivano all'università - dice - così esistono differenze fra noi. Ciascuno arriva dove arriva. Io sento una responsabilità molto grande». Il giovane non nasconde che si è innamorato molte volte e sempre di belle ragazze. Amori platonici «Una volta ho perduto veramente la testa - rievoca - e la ragazza, che se ne era accorta e che aveva già un fidanzato, mi ha detto: “Pablo, siamo buoni amici, dobbiamo continuare ad esserlo”. È stata la cosa peggiore che poteva dirmi. E così mi sono reso conto che quello delle ragazze era un problema in più. Ho capito che la sindrome di Down mi avrebbe marchiato a vita, che le ragazze non volevano innamorarsi di me perché ero malato. Eppure continuo a ribellarmi contro questo pensiero Però so che una ragazza dovrebbe essere molto speciale. Non piaccio alle ragazze normali. Pensa cosa direbbe un padre quando si rendesse conto che sua figlia esce con un fidanzato con sindrome di Down».

MINO VIGNOLO

La Gazzetta del Mezzogiorno, Venerdì 26 novembre 2003, nell'inserto “Gazzetta di Lecce” pag. 10

I DIARI DI AMNESTI Una campagna e una raccolta di firme a sostegno dei minori disabili mentali

Bambini down come morti viventi

Nella Federazione russa vengono tolti ai genitori e internati

In un articolo apparso il 24 luglio 2002 sulla Nezavistmaia Gazeta, giornale russo, si legge «In Russia un neonato con Sindrome dl Down viene immediatamente tolto alla madre senza nemmeno mostrarlo al genitori ai quali viene assicurato che non sopravvivrà oltre i 25 anni. Una volta rinchiuso In un istituto, non gli si insegnerà ad essere indipendente, a vestirsi, a nutrirsi, a relazionarsi con gli altri e se inizierà a sbattere la testa contro il muro lo legheranno al letto».

È questo solo un aspetto delle gravi condizioni in cui versano i bambini con disabilità mentale, tra i quali anche autistici, nella Federazione Russa. Da 0 a 4 anni essi vengono posti nelle «Case dei bambini» sotto il controllo del Ministero della Salute, mentre dai 5 ai 18 anni negli “Internati”, amministrati dal Ministero dei Lavoro e dello Sviluppo sociale. Dopo i 18 anni passano in cliniche neuro psicologiche sotto il controllo del Ministero del Lavoro. Del tutto assente il Ministero del l'Educazione. Il terzo rapporto della Federazione Russa al Comitato per i Diritti dei minori dell'Onu parla dl 19400 bambini da 0 a 4 anni nelle Case dei bambini e di 29000 negli Internati. Dietro queste cifre ci sono esseri umani, con le proprie sofferenze ma anche con potenzialità e abilità soffocate, rinchiusi in queste strutture per una regola amministrativa, una direttiva ministeriale risalente al 1978.

Le procedure danno un enorme margine di discrezionalità ai medici degli ospedali dove nascono i bambini; se vi è solo il sospetto dl problemi al sistema nervoso centrale che possano condurre ad una disabilità mentale (comprese cerebropatie, epilessie, autismo), la commissione che ha visitato il neonato convince i genitori a rinunciare alla paternità, senza mostrare loro il figlio, Tutto questo ha portato anche alla sottrazione dl bambini perfettamente sani, tanto che nel 2002 medici della regione siberiana dl Irkutsk sono stati perseguiti per aver venduto neonati da adottare all'estero.

Oltre alla mancanza assoluta di programmi di educazione ed integrazione, anche il personale è numericamente insufficiente.

Nelle Case dei bambini solo due infermiere turnano nelle 24 ore per 100 bambini con una infermiera che si occupa di coloro che sono nei letti. Negli Interrati è presente un medico ogni 250 minori. Una delegazione di Amnesty International quello a 400 km da Mosca che ospita 205 bambini. Di questi, 30 soffrono di epilessia, 27 sono tenuti permanentemente a letto e di loro 3 soffrono di Sindrome di Down, Un bambino di 9 anni, costretto a letto, appare per altezza e peso come uno di 4 anni. Il medico responsabile dice ad alta voce “Sorprende che essi siano ancora vivi, sono come vegetali, i loro polmoni e i loro cuori funzionano ma non c'è niente nella loro testa”.

La Federazione Russa ha promulgato varie leggi sui soggetti disabili sin dal 1991, ma nulla riguarda la tutela dei minori con disabilità mentali. Nel 2002, l'Ombudsman parlamentare per la regione di Mosca ha denunciato in un rapporto la non soddisfazione nelle Case dei bambini e negli Internati delle funzioni primarie che possano garantire loro una vita normale e ha raccomandato di legiferare a tale proposito. Analoghe raccomandazioni da parte del Comitato per i Diritti dei minori dell'Onu: la Federazione Russa, pur avendo ratificato la Convenzione sui Diritti del Fanciullo del 1989, non ha tradotto in leggi e norme proprie quanto si afferma negli articoli 7, 9, 23, 25 a proposito di divieto di separazione forzata di neonati dai genitori e di diritti inalienabili e dignità sociale dei disabili. Ecco perché Amnesty International è seriamente preoccupata che nella Federazione Russa i bambini con disabilità mentali siano privati del loro diritto all'educazione, ad una vita familiare, costretti in istituzioni che calpestano la loro dignità in quanto persone, in quanto soggetti di diritto e non oggetti di tutela, così come sancito nella Convenzione sui diritti del Fanciullo, di cui domani 20 Novembre, ricorre il 14° anniversario.

LICIA FERRIGNI

Presidente Amnesty International Puglia

Nuovo Quotidiano di Puglia - Lecce, Giovedì 12 giugno 2003, pag. XIV

La premiazione

Gli studenti e i disabili

Si terrà oggi, presso la direzione didattica II Circolo di via Pilanuova, la cerimonia di premiazione per il concorso, bandito nelle scuole superiori, dall'Associazione italiana persone down - sezione di Lecce. Il concorso, dal titolo “Un po' del mio tempo lo dedico a te”, si colloca tra le iniziative dell'associazione organizzate per l'anno internazionale delle persone disabili. Gli studenti che verranno premiati questa sera si sono distinti per le attività svolte a favore delle persone diversamente abili. I premi andranno, nell'ordine, a Gabriele Quarta (liceo scientifico “De Giorgi”, Lecce), Chiara Gerardi (Liceo Scientifico, Squinzano), Raffaele Cardinale (Ipssart, Cesarea Terme) e Marilù Miceli (Istituto Professionale Servizi Sociali, Galatina), per la produzione letteraria. Per la produzione artistica, invece, i premi andranno a Michela Picciolo (Istituto Professionale Servizi Sociali, Galatina), Semrau Surija (Liceo Classico “Capece”, Maglie) e alla classe IV D deIl'Istituto Magistrale di Maglie.

A.L.

Nota all'articolo. Il ragazzo premiato dell'IPSSART di S. Cesarea Terme si chiama Alfredo Cardinale

La Gazzetta del Mezzogiorno, Domenica 8 giugno 2003, nell'inserto “Gazzetta di Lecce” pag. 2

A Roma presente anche l'assessore provinciale Casciaro

Ragazzi down dal Papa

Venticinque ragazzi dell'associazione persone down sono state ricevute dal papa. Erano accompagnati dal presidente dell'associazione Maria Teresa Calignano e dall'assessore provinciale alle Politiche sociali Claudio Casciaro. «È stata un'esperienza molto significativa - sottolinea Casciaro - che si inserisce nell'anno europeo delle persone disabili. Un momento emozionante e al tempo stesso fondamentale nella crescita di questi ragazzi, che per la prima volta si recavano a Roma senza l'accompagnamento dei genitori. L'iniziativa che abbiamo voluto concretizzare, mira, nello spirito dell'associazione, a far recuperare quanto più possibile l'autonomia dei ragazzi, motivo per cui l'esperienza è andata ben oltre la pur importante visita».

I ragazzi, accomodati sul sagrato accanto al Santo Padre, hanno voluto inoltre offrire un cesto con prodotti del nostro territorio e una foto attorno ad un grande albero di ulivo, simbolo della salentinità. Il Papa, nell'occasione, ha salutato e ringraziato tutti i ragazzi ed ha invitato a un particolare impegno in quest'anno dedicato alle persone disabili.

La Gazzetta del Mezzogiorno, Martedì 3 giugno 2003, nell'inserto “Gazzetta di Lecce” pag. 7

Ragazzi down dal Papa

Saranno ricevuti oggi dal Papa i ragazzi e le ragazze dell'Associazione Italiana Persone down che saranno accompagnati dai volontari e dalla responsabile Teresa Calignano.

Si tratta di 23 ragazzi di età compresa tra gli 8 ei 33 anni e per alcuni di loro si tratta della prima esperienza lontano da casa senza i genitori.

Per l'occasione dell'udienza papale hanno preparato un canto per far sentire il loro affetto al Santo Padre, ma anche una bella fotografia fatta su e intorno a un albero di ulivo, proprio per contribuire anche loro, simbolicamente, ad un messaggio di pace, speranza di pace che si fonda anche sull'accettazione della diversità.

È anche prevista una visita al bioparco di Roma, ex giardino zoologico, dove la maggior parte dei ragazzi potrà avere l'occasione di vedere dal vivo per la prima volta le diverse specie animali, compresa la zona di ornitologia curata dalla Lipu.

Poi anche shopping, foto, souvenir, la monetina a Fontana di Trevi, un sorso d'acqua alla barcaccia, la gradinata di Trinità di Monti, cose normali, banali che, come sostenuto da Teresa Calignano, danno la possibilità di percepirti uguale pur nella diversità.

(pdp)

Lecce Sera, Mercoledì 12 marzo 2003 - Speciale convegno -

Secondo convegno nazionale a Lecce dell'Associazione italiana

Scuola e lavoro: progetti di vita
per i giovani con sindrome di down

Convegno dell'Associazione italiana persone down - onlus di Nardò l'8, 9 e 10 maggio all'hotel Tiziano. Sostenuto dal patrocinio dei ministeri dell'Istruzione e della salute e da Regione e Provincia di Lecce, l'iniziativa spiega la presidente Maria Teresa Calignano, mira a “sollecitare una maggiore attenzione sul portatore di handicap intellettivo, per cercare di rimuovere le barriere mentali che spesso ne impediscono la crescita e lo sviluppo”.

Gli argomenti che saranno trattati ruotano attorno al ruolo primario della scuola nella formazione degli alunni handicappati; l'integrazione scolastica, che deve essere pensata propedeutica ad un possibile loro inserimento lavorativo. Insomma, progetti di vita per valorizzare le abilità e contro l'emarginazione post-scolastica. Il convegno, nell'ambito delle iniziative per l'Anno europeo delle perrsone con disabilità, si ripropone, altresì, di evidenziare la formazione del dirigente scolastico, la qualità e competenza delle varie figure professionali, la necessità di organizzare sul territorio interventi finalizzati alla conservazione delle capacità acquisite dopo la conclusione del ciclo di studio, il collocamento mirato nel mondo del lavoro, le realtà abitative fuori dalla famiglia e l'importanza dei controlli medici” conclude la presidente.

Al convegno è prevista la partecipazione di: Maura Gelati (ordinaria di pedagogia sociale); Maria Gabriella Maiorano (ricercatrice di pedagogia speciale presso l'università di Lecce); Marianna Calignano (dirigente scolastica di Copertino); Laura Nota (docente di psicologia dell'integrazione sociale e scolastica); Raffaele Cacchione (responsabile dell'ufficio H di Lecce); Salvatore Nocera (esperto giuridico): Franca Lorè (insegnante specializzata); Anna Contardi (assistente sociale); Donato Margarito (assessore provinciale alle politiche del lavoro di Lecce); Salvatore Soresi (ordinario di psicologia deIl'Handicap); Alessandro Nocco (coordinatore ufficio famiglia-minori-affido della provincia di Lecce; Andrea Canevaro (ordinario di pedagogia speciale); Carlo Lepri (psicologo); Andrea Mannucci (docente associato di scienze della formazione); Paolo Aprile (docente Ipssar di S. Cesarea Terme); Francesco Gatto (direttore dipartimento di pedagogia); Chiara Stomeo (già primario di genetica medica).

La partecipazione al convegno dà diritto agli esoneri dal servizio per gli insegnanti interessati.

Per le iscrizioni ed informazioni 0833-567830.

(s.r.)

La Gazzetta del Mezzogiorno, Giovedì 27 luglio 2002, nell'inserto “Gazzetta di Lecce” pag. “Costa Jonica”

Uno stage «a tutto campo» per tredici giovani down

GALLIPOLI - Tredici ragazzi e giovani down, di ambo i sessi e di età compresa tra gli otto e i 27 anni, assistiti dalla sezione provinciale di Nardò dell'Aipd, Associazione italiana persone down, stanno svolgendo in questi giorni uno stage presso il centro agrituristico «La masseria». Nel corso di una settimana i ragazzi partecipano alle animazioni ed iniziative proposte dalla struttura agli ospiti, dalle cacce al tesoro alle esperienze culinarie ed artigianali, ed effettuano uscite sul territorio, tra l'altro per partecipare alla festa di Santa Cristina nonché a visite guidate ad una motovedetta della Guardia di finanza e al Planetario del Nautico. «Il tutto - dice Maria Teresa Calignano, presidentessa dell'Aipd, che può contare su operatori specializzati e volontari - nel rispetto dei tempi e delle capacità dei ragazzi. È un'occasione per monitorare gli interventi fatti dagli operatori nel corso dell'anno e per verificare se sono state acquisite capacità di autogestione. Serve anche a dimostrare che, tra i vari luoghi comuni sulla sindrome di Down, il più dannoso è quello di considerare tali persone degli eterni bambini, in quanto negare la loro età cronologica significa negare il loro diritto ad una possibile normalità. Il lavoro maggiore - conclude non è quello che viene fatto sui ragazzi, ma quello svolto per abbattere le barriere mentali della gente, che ancora impediscono una reale integrazione di queste persone».

(g.a.)

Il Quotidiano, Giovedì 9 Maggio 2002, pag. XVII

Il caso Associazione persone down, Lions club, Alberghiero

Col progetto scuola-lavoro Daniele ha riscattato i disabili

Ieri è stato il suo giorno, ma anche il giorno dell'Istituto alberghiero, dei Lions Club di Nardò, dell'Associazione italiana persone down, del III Circolo di Nardò e di tutti coloro che hanno dimostrato come sia possibile mettere in pratica un'idea per dare un calcio ai pregiudizi.

Lui è Daniele, ha vent'anni ed è, come si dice, un ragazzo portatore di sindrome di Down, secondo la medicina. Per il resto è un ragazzo portatore di speranze per tutti, di buona volontà, di affetto e di voglia di rendersi utile.

È stato lui il protagonista di un progetto che è stato portato avanti nel corso di quest'anno scolastico e che nasce dalla proposta avanzata dalla sezione di Nardò dell'Aipd ed accettata dall'Iiss “Nicola Moccia” di Nardò, settore alberghiero.

In buona sostanza la proposta era questa: mettere in pratica un progetto integrato scuola-lavoro a favore di un alunno (Daniele frequenta l'Alberghiero). La realizzazione del progetto è stata possibile grazie anche ad un finanziamento dei Lions Club di Nardò.

Ma cosa ha fatto Daniele? In pratica il giovane, per due volte alla settimana, accompagnato dalla sua tutor, ha prestato la propria opera di aiuto in cucina nella mensa della scuola materna della zona 167.

Il progetto ha anche alcuni riferimenti normativi: la legge numero 68 del 1999 prevede l'inserimento lavorativo delle persone disabili, tramite un collocamento mirato che tenga conto delle capacità lavorative.

Diciamolo subito: Daniele se l'è cavata benissimo. Con pazienza, allegria e saper fare, ha svolto egregiamente le mansioni in cucina, mettendo in pratica quanto finora ha appreso frequentando l'Istituto Alberghiero. In questi mesi, Daniele ha avuto la possibilità di acquisire la coscienza del lavoratore, attraverso l'assunzione di responsabilità, l'esecuzione di compiti precisi, il rispetto di regole e così via.

«L'auspicio - ha dichiarato la responsabile dell'Aipd, Teresa Calignano - è che tali esperienze perdano il carattere di eccezionalità e diventino prassi, affinchè l'integrazione possa continuare anche al di fuori delle aule scolastiche».

Dopo il lavoro, il meritato riconoscimento. Ieri, infatti, nei locali dell'Istituto alberghiero (ex agrario) c'è stata la festa, con i colleghi di Daniele e Daniele stesso che hanno preparato con le loro mani il rinfresco da offrire a tutti i convenuti.

ANGELO LEZZI

La Gazzetta del Mezzogiorno, Mercoledì 8 maggio 2002

Un giovane down chef della mensa scolastica

Sul menu ci saranno, com'è normale, i primi piatti, i secondi, i vini ed i dessert. Quello che non scoprirete dopo, nel nostro ipotetico ristorante, sono il nome o il volto di chi c'è dietro i fornelli: il novello Artusi è un ragazzo down. È un «progetto integrato scuola-lavoro» a consentire a D.B., ragazzo neritino portatore di sindrome di Down, di prestare le proprie competenze professionali nelle cucine di una scuola materna. Si tratta di un'idea che ha visto in trincea l'Associazione Italiana Persone Down di Nardò, presieduta da Teresa Calignano, e una scuola superiore della città.

Tanto che oggi è il gran giorno: dalle ore 10,30 presso l'ex istituto Agrario, verrà presentato un progetto di alternanza scuola-lavoro che vede protagonista proprio il nostro ventenne portatore di sindrome di Down, studente dell'Alberghiero. Il progetto, del resto, è nato proprio grazie alla collaborazione tra l'Istituto diretto dal professor Donato Ingrosso e l'Aipd di Nardò e si è potuto realizzare grazie ad un finanziamento del Lions Club di Nardò al quale l'associazione aveva fatto richiesta. E tutto ha un risvolto pratico che rende l'idea di come si possa intelligentemente integrare una persona Down con il mondo del lavoro.

«Il ragazzo sta sperimentando questa esperienza lavorativa presso una mensa di scuola materna - dice la signora Calignano - dove, due volte a settimana, si reca per svolgere mansioni di aiuto in cucina».

Alla manifestazione sono stati invitati il commissario straordinario Nicola Prete, la dirigente dei Servizi sociali Anna Dell'Angelo Custode, i funzionari del Provveditorato agli Studi, i dirigenti scolastici ed il presidente del Lions.

Ma i protagonisti saranno soprattutto D.B. e una cinquantina di bambini della scuola materna che faranno festa al loro nuovo amico cuoco.

BIAGIO VALERIO

Famiglia Cristiana, n. 10/2002, pag. 11

IN BREVE

Gli ostacoli peggiori? Le barriere mentali

Le allego un articolo apparso su un settimanale nella seconda settimana del dicembre scorso. Credo che il vostro silenzio sia dovuto al fatto che non avete avuto occasione di leggerlo. Sono anch'io una mamma colpevole, come tantissime altre, di non aver evitato la nascita di un figlio Down con l'uso di un «civilissimo e innocuo aborto», come diceva l'articolo. Non servono le leggi a tutelare chi è diverso, occorre una cultura diversa: sono le barriere mentali a creare gli ostacoli peggiori. Ma attenzione, l'inizio può essere: non facciamo nascere persone (e dico persone) con handicap, poi eliminiamo quelle che ci diventano (per un alto senso di umanità, così non soffrono), e poi vediamo di liberarci anche dei vecchi che tra l'Alzhaimer, le cataratte e tutti gli altri acciacchi, oh ragazzi, non ce la si fa più.

La mia è la voce di una mamma, simile a quella di tantissimi altri genitori che esprimono lo stesso sentimento: l'amore verso il proprio figlio, comunque. Non credo però che basti solo la voce del genitore. Occorre anche un'opinione più autorevole, in grado di essere più obiettiva, meno passionale. Ma io non ho letto e ascoltato niente da nessuno: forse ha ragione quel giornale?

LETTERA FIRMATA

Condivido la sua indignazione per l'articolo a cui fa riferimento. Scandalizza non solo il contenuto delle affermazioni, ma ancor più il tono. Il giornalista esibisce sorpresa: come è possibile che al giorno d'oggi «possano ancora nascere bambini handicappati, mongoloidi o affetti da malformazioni congenite, da malattie cromosomiche?». Dichiara che questo comportamento permissivo è incompatibile con «l'approccio laico alla medicina», che dovrebbe essere il nostro. Gli andrebbe ricordato che anche molte persone non religiose si oppongono a una concezione eugenista, secondo cui il diritto alla vita va riconosciuto solo ai prodotti “di qualità”.

Allo stesso tempo, però, va riconosciuto che questo pericoloso atteggiamento si va insinuando tra i credenti Quanti fra i “buoni cristiani” hanno il coraggio di opporsi all'aborto cosiddetto terapeutico, quando la diagnosi prenatale rileva una malformazione (anche lieve, come il labbro leporino...!) o la predisposizione a una malattia genetica? Per gestire bene le conoscenze che oggi la medicina prenatale ci permette di acquisire, sarebbe necessaria una coscienza morale più elevata.

D.A.

La Gazzetta del Mezzogiorno, Mercoledì 12 dicembre 2001, pag. 4

Convegno

«Down terapia affetto»

LECCE - Eccezionale successo del Primo Convegno Nazionale su «La persona Down: percorsi per l'integrazione e l'educazione permanente», organizzato a Lecce dalla sezione di Nardò dell'Associazione Italiana Persone Down. Il convegno, che ha registrato uno spessore scientifico di eccezionale livello, ha offerto ai partecipanti il contributo scientifico di docenti universitari, medici ed esperti che hanno esaminato il percorso di approfondimento tematico proposto dagli organizzatori dalle diverse angolazioni. Circa 200 tra insegnanti di sostegno, fisioterapisti, medici, infermieri, capi d'istituto assistenti e genitori, provenienti dal Lazio, dalla Campania, dalla Sicilia, oltre che dalle diverse province della Puglia, hanno potuto arricchire il proprio bagaglio di conoscenze professionali ed umane, attrezzandosi in maniera più adeguata a svolgere il proprio ruolo in una prospettiva di autentica integrazione dei soggetti con sindrome di Down. «Il primo dato che è emerso a conclusione dei lavori è stato l'importanza di intervenire sin dalla nascita con operazioni mirate a consentire alla persona Down di intraprendere un percorso di vita che possa permetterle di sviluppare capacità di autonomia che consenta in futuro di operare delle scelte», ha dichiarato Maria Teresa Calignano presidente della sezione di Nardò dell'Aipd ed organizzatrice del convegno. Una necessità rimarcata anche dal quadro emerso dalle risposte fornite ad un questionario sottoposto a 41 famiglie con soggetti Down della provincia dl Lecce. Uno spaccato che ha sottolineato la scarsa sensibilità del personale sanitario nell'informare i genitori dei bambini nati con questa sindrome. «Con l'assessore alle politiche sociali della Provincia abbiamo avviato un discorso che punta a costruire qualcosa di concreto - ha sottolineato la dottoressa Calignano - I nostri obiettivi di fondo rimangono comunque tre: l'informazione tempestiva alle famiglie con un adeguato supporto psicologico, la riabilitazione e la perfetta integrazione scolastica. Infine una formazione professionale pensata per l'handicappato intellettivo e funzionale al suo inserimento a pieno titolo nel mondo del lavoro».

GIANCARLO COLELLA

Lecce Sera, Domenica 25 novembre 2001, pag. 7

A Lecce un convegno per affrontare i mille problemi

Aiutateci a essere normali
L'appello dei “down

LECCE - I down leccesi e le loro famiglie chiedono aiuto per non restare soli, per venire fuori da una situazione che per loro con il passare degli anni diventa sempre più drammatica. L'appello è stato lanciato nel corso del convegno nazionale che si è aperto ieri mattina in città (Hotel President) e che proseguirà sino a domenica prossima. Il seminario su “Le persone down: percorsi per l'integrazione e l'educazione permanente” è stato organizzato dalla locale sezione dell'Associazione italiana persone down, presieduta da Maria Teresa Calignano. Numerose le autorità e gli esperti intervenuti alla prima giornata di lavoro. Tra gli argomenti trattati, quello della riabilitazione e dell'integrazione scolastica, elementi quantomai importanti per un corretto inserimento nel tessuto sociale. E ancora informazione e supporto alle famiglie affinché possano seguire con gli strumenti giusti il percorso dei soggetti affetti da sindrome di down. Particolare attenzione è stata rivolta al ruolo che dovrebbero avere le istituzioni. In particolare per quel che riguarda la realizzazione di adeguate strutture che non siano solo “contenitori”. I responsabili dell'associazione leccese hanno presentato alla Provincia un progetto per la realizzazione di un centro diurno per il recupero dei ragazzi affetti da sindrome down.

La Gazzetta del Mezzogiorno, Venerdì 23 novembre 2001, pag. 3

Un convegno

Persone down e problemi di integrazione

«La persona down: percorsi per l'integrazione e l'educazione permanente». Questo il tema del convegno nazionale che si svolgerà oggi, domani e domenica all'hotel President. Organizzato dalla sezione di Lecce dell'associazione italiana persone down, con il patrocinio del Ministero dell'Istruzione, Università e ricerca, del Ministero del Lavoro, della Regione, della Provincia, dell'Università e della Asl Lecce 1 e Lecce 2, il convegno rappresenta un momento di riflessione ma anche di programmazione nel campo delle disabilità intellettive, in particolar modo per le persone con la sindrome di Down. Alla «tre giorni» del convegno parteciperanno insigni studiosi e operatori impegnati in questo settore.

La Gazzetta del Mezzogiorno, Martedì 19 giugno 2001, pag. 10

L'impegno delle sei sezioni di Puglia e Basilicata dell'Aipd

Down, persone come tutti noi

“Nuovi percorsi per costruire la normalità”

L'Associazione Italiana Persone Down (A.I.P.D.) nasce nel 1979 a Roma per volontà di un gruppo di genitori di bambini con Sindrome di Down con il nome di Associazione Bambini Down (cambierà la propria denominazione in AIPD nel 1995). Oggi, in Puglia e Basilicata sono operative sei sezioni provinciali: particolarmente attive quelle di Nardò e Matera.

“La sezione di Nardò - ci racconta la presidente Teresa Calignano - si è costituita nel 1998, è un'associazione di volontariato e, in pochi anni, si è arricchita della presenza di volontari e di operatori. Tutte le nostre attività sono rivolte in tre differenti direzioni. Ai genitori di persone con Sindrome di Down, specialmente ai neo-genitori, per far superare loro incertezze e dubbi sulle reali capacità dei loro figli; ai ragazzi con Sindrome Down per permettere loro di acquisire maggiore autonomia; all'ambiente in cui vive il ragazzo, ambiente inteso come scuola, quartiere, per evitare un comportamento spesso solo assistenzialistico e protettivo che non gli consente di crescere e diventare “adulto” lasciandolo costantemente nella condizione di “eterno bambino”. In questi pochi anni - ci spiega la presidente - abbiamo istituito un corso di educazione alle autonomie per adolescenti Down, abbiamo incontrato docenti e compagni di classe per facilitare il processo di integrazione e abbiamo intrapreso rapporti di collaborazione con le strutture pubbliche”.

Ma non è tutto. “Abbiamo anche - dice la presidente - istituito un servizio di consulenza per genitori e insegnanti per fornire corrette informazioni sulla sindrome. Dall'inizio di quest'anno abbiamo affrontato gli aspetti legati all'inserimento lavorativo e stiamo per attivare un corso di informatica. Come ogni anno i ragazzi del corso di autonomia parteciperanno ad un campo scuola della durata di una settimana per fare espe rienza di autogestione”.

Pur in linea con i principi dell'integrazione socio-lavorativa delle persone con Sindrome Down, la sezione di Matera ha avuto una storia associativa diversa. “La nostra sezione - ci spiega Geltrude Meli Potenza, presidente dell'AIPD di Matera - è nata nel 1985, ma ha avuto difficoltà ad affermarsi sul territorio sia per ragioni interne all'organizzazione che per motivi legati alla difficoltà di spostamento dei genitori da un paese all'altro della provincia che ha sicuramente influito sugli aspetti aggregativi indispensabili per una associazione come la nostra. La sezione di Matera, come molte associazioni non profit, svolge anche attività di raccolta fondi per poter lavorare in favore dei ragazzi. Una simpatica iniziativa, promossa da un pizzaiolo, è stata la vendita di pizze con lo slogan “una pizza per la solidarietà”. Le attività che svolgiamo per i genitori e per i loro figli all'interno della nostra sezione sono guidate da operatori e volontari che hanno lo scopo di educare, soprattutto i più grandi, all'autonomia, per sapersi comportare con gli altri per una migliore integrazione sociale, e per un corretto inserimento lavorativo”

Perché questo accada, ovviamente, occorre fare informazione. “È indispensabile - rileva la presidente - per la nostra provincia è far conoscere in modo corretto cosa è la Sindrome Down e soprattutto quali sono le potenzialità di queste persone poiché ci sono ancora molte barriere “mentali” da superare”.

ALDO CAVALLINI

La Gazzetta del Mezzogiorno, Martedì 19 giugno 2001, pag. L5/5

Realizzato un progetto che ha visto protagonisti ragazzi down e i volontari dell'associazione

La danza per abbattere le barriere

“Facilitiamo l'integrazione dei disabili, superando i pregiudizi”

Grande successo di pubblico per la manifestazione “Emozionindanza”, tenuta nel centro agrituristico “La Masseria”, dai ragazzi e dagli operatori volontari dell'associazione italiana persone down di Nardò.

Otto quadri simbolici esplicati nella danza e nel linguaggio del corpo per abbattere definitivamente le barriere mentali e culturali. L'Aipd di Nardò, presieduta da Teresa Calignano, con sede a Nardò in via Montessori, diffonde una corretta informazione sulla sindrome di Down per liberarla dai molti pregiudizi e per favorire l'integrazione familiare, scolastica, sociale e lavorativa attraverso interventi psicopedagogici mirati per migliorare l'immagine di sè e l'autostima.

Nell'ambito di questo progetto ha preso corpo il corso di danza-terapia ed educazione al movimento creativo, tenuto da Carla Cantatore, laboratorio finalizzato all'espressione e alla comunicazione delle emozioni, attraverso la valorizzazione delle possibilità di ciascuno di comunicare con gli altri utilizzando il linguaggio del corpo. Utilizzare il movimento del corpo e la danza come un potente alfabeto per entrare in relazione profonda e naturale con gli altri, abbattendo i limiti e le barriere insite nella comunicazione verbale. La danza, grazie alla valenza simbolica, e la musica, grazie alle sue qualità ispirative ritmiche e melodiche, offrono situazioni di dialogo e di stimolo che, in persone che hanno delle problematiche inerenti alla comunicazione e alla capacità di gestire il proprio corpo, permettono di sperimentare le proprie potenzialità.

Otto quadri, quelli messi in scena sul palco della “Masseria”, diversamente musicati, dal tango alle maracas, dal Madredues ai suoni della natura, per dimostrare le proprie capacità espressive attraverso il libero movimento creativo.

“Un lavoro carico di emozioni - dice Carla Cantatore - che ha facilitato nei ragazzi il processo di integrazione nel gruppo e ha suscitato negli spettatori un notevole coinvolglmento emotivo”.

Nell'ottobre scorso i ragazzi erano stati ospitati dalla senatrice Maria Rosaria Manieri tra i banchi del Senato, rendendosi per la prima volta felicemente “protagonisti”.

IGNAZIO CACUDI

La Gazzetta del Mezzogiorno, Sabato 16 giugno 2001, pag. LE9

Giovani down

Il movimento del corpo come scoperta di sè, come espressione di creatività, come linguaggio originale, come strumento di integrazione fra “gli attori” e chi si trovi ad essere spettatore: è questo lo scopo dello spettacolo “Emozionindanza”, in programma alle 20,30, presso il Centro “La masseria”. La premessa, di per sè valida, acquista maggiore valore se si considera che a danzare saranno sette ragazze e ragazzi down e le operatrici volontarie, guidate dalla dottoressa Carla Cantatore, dell'Associazione italiana persone down, che ha la sede provinciale a Nardò ed è presieduta da Maria Teresa Calignano. Suo fine principale, oltre l'integrazione, è il superamento dei pregiudizi verso la sindrome.

La Gazzetta del Mezzogiorno, Lunedì 11 giugno 2001, pag. 21

“Sì, caro Graziano siamo accanto a te”

NARDÒ - Caro Graziano, grazie alla bella pagina la Gazzetta della Scuola, ho potuto leggere il tuo articolo pubblicato dalla Gazzetta del Mezzogiorno il 19 maggio scorso. Le tue considerazioni, i tuoi sentimenti, i tuoi desideri che con coraggio hai manifestato in quelle poche righe mi hanno davvero colpito. Mi hanno costretto a fermarmi per riflettere sulle questioni che hai posto. Il tuo appello credo che non ha bisogno di altri commenti, serve soltanto da parte di tutti una maggiore attenzione verso gli altri, verso i “diversi” che chiedono solo di vivere come tutti gli altri e di avere le stesse possibilità che quotidianamente gli altri, i normali, possono avere. Ed io vorrei cogliere questa occasione per interessare l'opinione pubblica e soprattutto coinvolgerla ad una iniziativa presa dal Lions Club di Nardò, rivolta a quelle persone che, affette dalla sindrome di Down, chiedono solo una vita più normale. Ed in questa direzione infatti si inserisce il progetto che ha come scopo finale la creazione di un centro diurno per giovani e adulti con sindrome di Down. Un tale centro creerebbe le condizioni necessarie per favorire lo sviluppo all'autonomia personale e la capacità di comunicazione e socializzazione di giovani e adulti e far sì che il desiderio di vivere come gli altri, espresso da Graziano, possa non rimanere solo un sogno.

Un progetto probabilmentete ambizioso, ma che vogliamo intraprendere e portare a termine attraverso alcune tappe di avvicinamento. E la prima, che abbiamo già avviato, riguarda la realizzazione di un corso di alfabetizzazione informatica per i soggetti portatori di sindrome di Down per i quali non esistono, specie nelle nostre zone, corsi di formazione specifici. E per questo progetto il Lion Club di Nardò ha già messo a disposizione dell'Associazione Italiana Persone Down, sezione di Nardò, la somma di sei milioni e mezzo proprio per l'attuazione del corso di alfabetizzazione. Ma mi rendo conto che questo è ancora troppo poco per poter aiutare in maniera fattiva le persone alle prese con la sindrome di Down. Ma si tratta di un primo passo fatto dall'associazione che mi onoro di rappresentare.

Un passo questo, caro Graziano che non aiuterebbe solo le persone alle prese con il famigerato cromosoma in più, ma soprattutto noi che ci riteniamo normali, e che invece abbiamo da imparare molto da chi, come te, ci ha dato un'autentica lezione di vita.

FRANCO GUERRAZZI (presidente Lions Club Nardò)

La Gazzetta del Mezzogiorno, Sabato 19 maggio 2001, pag. LE 4

Sono un down, ma voglio vivere come gli altri

Mi chiamo Graziano e sono un ragazzo Down. Non mi è facile precisare la mia condizione, perché questo cromosoma in più mi causa non pochi problemi a livello psicologico, anche se molti ritengono che non abbiamo una tale sensibilità. Io personalmente mi sono accorto della mia diversità quando ancora frequentavo la scuola materna.

È vero che io, come altri ragazzi come me, ho un ritardo intellettlvo ma questo non mi impedisce di rendermi conto che quando sono per strada, nei negozi o in qualsiasi altro luogo pubblico ho sempre tante paia di occhi attaccati addosso. Questo mi imbarazza molto, non so cosa fare. A volte vorrei chiedere perché mi guardano, altre volte vorrei dire ai genitori di bambini piccoli: “Insegnate al vostri figli che non è bello fissare in quel modo le persone”. È diverso parlare con qualcuno, magari anche sorridersi, ma quegli occhi che ti scrutano, ti penetrano, fino a farti sentire fuori luogo, posto, è veramente una sensazione molto spiacevole, credo per chiunque.

La sindrome di Down è un handicap che ti rende subito riconoscibile per via di alcune caratteristiche somatiche. In realtà siamo diversi, rassomigliamo ai nostri genitori come tutti gli altri ragazzi, ma pochi se ne accorgono e questo è uno dei tanti pregiudizi ancora da sfatare. A me piacerebbe vivere come qualsiasi altro ragazzo della mia età: uscire con gli amici, lavorare, andare in discoteca, avere una macchina ed una ragazza. In realtà non ho niente di tutto questo, ma nessuno se ne accorge (mia mamma sì) e questo è un altro luogo comune: i Down sono eterni bambini e sono asessuati. Io non sono un bambino. Posso avere alcuni comportamenti infantili, ma per altri mi comporto in relazione alla mia età cronologica. Lo so che molti pensano che non è possibile che io mi esprima in questo modo, ed è vero. Io sono ancor più penalizzato, perché a causa di una scarsa capacità fonatoria non articolo bene le parole e questo mi causa altri problemi, Se io invece fossi in grado di esprimermi bene e dire quelle che sono le mie aspirazioni, le mie emozioni, i miei desideri, i miei progetti, i miei..., invece la maggior parte delle persone pensa che non ho nulla per la testa.

Vivo bene, non mi manca nulla, è vero! Sono molto fortunato con una famiglia che mi vuole bene e si preoccupa di me. Ma non mi basta. Io voglio vivere e vivere non significa respirare, mangiare. Io voglio vivere la vita, conoscerla, fare esperienze. Vorrei vivere come vivono gli altri, fare le esperienze che fanno gli altri, non mi hanno permesso di fare il militare, mi hanno detto che io la patente non posso prenderla. E senza una macchina come faccio a portare fuori una ragazza? State sorridendo, lo so! Sogno, lo so! E continuerò a sognare e a sperare finché un giorno mi renderò conto che non posso realizzare nulla di tutto questo, e allora, come tanti altri ragazzi/e della mia condizione, penserò che sono stato tradito, che “integrazione” è una parola vuota di contenuti realistici, che le belle frasi sono capaci a dirle in tanti, come in tanti sono bravi a scrivere libri, a parlare nei convegni.

Perderò l'entusiasmo e la voglia di fare, gli “altri” non rappresenteranno più nulla, non mi sentirò più “integrato”, mi chiuderò in me stesso, non vorrò più uscire, dirò con le parole di Quasimodo: “Lasciatemi così, come una cosa posata in un angolo e dimenticata” e potrò soltanto aspettare... E qualche medico dirà: “E sì, i Down sono soggetti all'invecchiamento precoce ed anche all'Alzhaimer. Purtroppo...!”.

GRAZIANO

Nardò Informa, dicembre 2000, Anno I, n. 4, pag. 12

Io vado a giocare vieni anche tu

Una giornata di gioco in nome del recupero dei diritti dell'infanzia e dell'adolescenza. È quella che si è svolta lo scorso 22 ottobre nelle principali piazze del centro storico della città. Prosegue infatti la campagna per valorizzare e promuovere il gioco come strumento di relazione e comunicazione determinante per la crescita e lo sviluppo del bambino.

La mattinata di domenica 22 ottobre dalle ore 9.00 alle ore 13.00 ha visto cinque piazze del centro storico (Salandra, Pio XI, La Rosa, S. Antonio e il Chiostro dei Carmelitani) animarsi con la presenza di 100 ragazzi delle scuole elementari e medie di Galatone e Nardò che si sono cimentati in giuochi a squadre. In particolare. in piazza Salandra, sono stati riproposti con successo alcuni giochi del passato. L'iniziativa che si è svolta il 22 ottobre s'inserisce nell'ambito dei progetti M.A.R.C.O. P.O.L.O. e CRESCERE INSIEME , realizzati ai sensi della legge 285/97 e L.R. 10/99 sui diritti dell'infanzia e dell'adolescenza e coordinati dal Comitato Tecnico di bacino cui aderiscono il comune di Nardò e quello di Galatone.

Ad organizzare l'animazione di piazza lo scorso 22 ottobre una delle associazioni che aderiscono al Comitato, l'Associazione Italiana Persone Down, sezione di Nardò.

Non sono mancati collaborazione e coinvolgimento da parte di rappresentanti del mondo della scuola, dell'associazionismo e del volontariato. Nella domenica dedicata al gioco sono stati coinvolti infatti gli Scout Nardò 2, i volontari della protezione civile, i Ranger. Tra gli obiettivi che l'A.I.P.D. si proponeva c'era innanzitutto quello di far riscoprire ai ragazzi il giuoco fine a se stesso. Importante era dimostrare come possa essere più divertente e costruttivo giocare, essere in competizione e gareggiare con un amico in carne ed ossa piuttosto che con un amico virtuale.

Si voleva inoltre valorizzare il contesto del gioco: ed ecco la scelta del gioco nel centro storico della città. Il borgo antico non ha infatti bisogno d'attrezzature particolari, ma di fantasia, creatività, spirito d'adattamento.

E ancora l'A.I.P.D. puntava a valorizzare il gioco come possibilità di fare movimento spontaneo e naturale;

Non solo. Giocare è un momento significativo per riscoprire capacità affettive, dei bambini e degli adulti. Il gioco offre infatti la possibilità all'adulto, genitore o nonno, di riscoprirsi bambino e, magari, di insegnare ai più piccoli qualche vecchio “giuoco di strada”.

La domenica di gioco è stata, poi, una nuova occasione d'integrazione con ragazzi e ragazze Down che si sono inseriti con compiti ben specifici dimostrando entusiasmo e tanta partecipazione. Molti i genitori e i nonni che hanno assistito e partecipato ai giochi di piazza. I più piccoli tra i bambini hanno avuto il loro da fare con le simpatiche forme di palloncini realizzati dai volontari dell'A.I.P.D. E tra gli anziani molti hanno voluto provare a rigiuocare al “Basticalloi”. Molta emozione ha anche suscitato il giuoco dei bottoni, o per meglio dire “naddhre”

A fine mattinata ogni elemento della squadra vincitrice ha ricevuto in regalo una calcolatrice con la possibilità della conversione della lira in euro. Un tripudio di palloncini, piovuti dall'alto della terrazza del Circolo Cittadini sui quali tutti i ragazzi si sono tuffati producendo l'effetto “fuochi d'artificio” ha concluso la bellissima mattinata. I racconti spesso iniziano: “Era una bella giornata di sole....” Questo finisce “È stata una bella giornata di sole e non solo!!!”.

TINA DELL'ATTI