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1° Convegno Nazionale

"La persona Down:
percorsi per l'integrazione
e l'educazione permanente"

Lecce 23 - 24 - 25 Novembre 2001

Relazioni

Per venire incontro a quanti ne hanno fatto richiesta, qui di seguito si riportano, in modo riassuntivo, i contenuti degli interventi fatti dai vari Relatori nel corso del Convegno, già pubblicati sulla rivista Sindrome di Down n. 3/2001.

Il Presidente Cutrera ha introdotto i lavori che hanno preso il via con i risultati di un questionario approntato dalla sottoscritta e che, come Associazione, abbiamo somministrato a diverse famiglie di Lecce e provincia nel cui interno c'è un portatore di sindrome di Down.

Il questionario è diviso in cinque sezioni:

Le domande contenute nel questionario erano abbastanza scontate e anche le risposte non hanno riservato sorprese nel senso che hanno confermato quello che già si percepiva: l'inadeguatezza dei centri di natalità sulla prima informazione e sulle modalità di approccio con i genitori, un servizio riabilitativo medicalizzato che spesso non tiene conto dell'individualità, dell'età cronologica e della globalità della persona. Situazioni che già si conoscevano, ma alle quali il questionario ha dato il carattere della scientificità.

E il prof. Salvatore Soresi, docente di Psicologia dell'Handicap e della Riabilitazione all'Università di Padova, ha presentato, proprio sull'aspetto riabilitativo, una relazione dal titolo: "Il coinvolgimento dei genitori nei programmi di abilitazione, riabilitazione e integrazione".

Il prof. Soresi afferma l'importanza di definizioni chiare e la comprensione dei termini. Chiarisce quindi il significato di abilitazione e di riabilitazione: incremento delle abilità per la prima, ripristino di abilità perdute per la seconda.

La pratica abilitativa necessita di persone che hanno imparato ad insegnare bene, mentre quella riabilitativa necessita di personale prevalentemente sanitario ed è rivolta solo ai soggetti giovani, adulti e anziani, quindi non si può parlare nella sindrome di Down di una riabilitazione, ma di abilitazione.

All'interno di un servizio ci devono quindi essere figure professionali diverse, non può una sola persona esercitare un intervento globale, non può avere competenze da "tuttologo", ma deve essere la struttura ad organizzarsi in tal senso.

I genitori possono erogare sia attività di riabilitazione, sia di abilitazione, sia di assistenza, non gli possono essere richieste specifiche competenze, ma se adeguatamente formati possono ricoprire un ruolo importante nella continuazione dei programmi educativi e riabilitativi che richiedono interventi sistematici, che hanno bisogno del mantenimento di certe acquisizioni e l'estensione dei risultati. La logopedia fatta una volta a settimana non ha caratteristiche riabilitative Il tempo che il figlio trascorre con i genitori è maggiore di quello trascorso con i terapisti e le situazioni di vita quotidiana vissute dai genitori sono diverse da quelle "ricostruite".

"Raccogliere il sentito/riferito - dice il prof. Soresi - è una modalità di raccolta del pettegolezzo psicodiagnostico". Sono i genitori molto più spesso i testimoni delle abilità o difficoltà dei figli e le domande che fanno agli specialisti si possono trasformare in obiettivi di formazione, in programmi di coinvolgimento.

Le richieste dei genitori sono semplici e richiedono risposte chiare e "chi ha studiato queste cose deve assumersi la responsabilità di dare delle risposte", non può permettersi il lusso di esprimere il proprio punto di vista, ma un dato scientifico.

I risultati del questionario e la relazione del prof. Soresi hanno fornito i contenuti per una mozione indirizzata alle Direzioni Generali delle due AA.SS.LL.

Si è preso poi atto, grazie alla brillante relazione dell'avv. Alessandro Nocco, esperto di politiche sociali e giovanili della Provincia di Lecce, dell'importanza della legge quadro n, 328/2000 e come la mancata approvazione da parte della Regione Puglia del Piano Sociale Regionale, nonché dell'emanazione di linee guida per la stipula dei Piani di zona di cui all'art.19, che garantiscano i livelli essenziali delle prestazioni socio-sanitarie di cui all'art.22 e necessari per la realizzazione dei progetti globali di vita di cui all'art.14 (il tutto sempre riferito alla stessa legge 328), stia creando notevoli ritardi e gravi disagi laddove sarebbero necessari interventi urgenti.

L'Assessore Prov.le alle Politiche del lavoro, prof. Donato Margarito, ha parlato di un "diritto al lavoro calpestato e ignorato". Ha sottolineato l'importanza delle competenze specialistiche dei formatori professionali e come devono però continuamente aggiornare le loro conoscenze perché non diventino obsolete. Sono stati sottolineati i ritardi burocratici, la legge ormai datata e superata della Regione Puglia sulla formazione professionale e ha auspicato un decentramento alle autonomie locali.

L'Assessore Margarito ha, inoltre, informato sull'esistenza di una direttiva della Provincia per mettere ordine ed evitare abusi per quanto riguarda l'inserimento lavorativo dei disabili psichici e intellettivi. La direttiva, che comunque non ha il carattere dell'obbligatorietà, stabilisce che il 50% delle assunzioni nominative in convenzione con enti pubblici non economici "riguardi solo quelle categorie ritenute bisognevoli di particolari cautele".

Ha fornito poi dei dati statistici: le assunzioni dei disabili da parte delle imprese private sono state 300, quelle da parte delle istituzioni pubbliche tre. Questi dati si commentano da soli.

La prof.ssa Maura Gelati, ordinaria della cattedra di Pedagogia Speciale all'Università di Lecce, ha fatto osservare la ricchezza di leggi che fanno riferimento ai diritti dei disabili, ma che non risolvono il problema circa le difficoltà che una persona handicappata deve affrontare per essere riconosciuta "protagonista della propria vita" a causa dei pregiudizi e paure ancora imperanti. Entrando poi nello specifico della sua relazione: "Formazione, Progetti scuola-lavoro e vita adulta per persone Down", in riferimento alla formazione, afferma che l'orientamento del soggetto deve tener conto di tre aspetti:

  1. quello che il soggetto è;
  2. quello che il soggetto vuole;
  3. quello che il contesto territoriale offre, ma che deve anche costruire per poter offrire qualcosa.

Un orientamento adeguato in un progetto che tenga conto delle aspettative. In questo modo si arriva all'autonomia che non deve essere confusa con l'autosufficienza. Autonomia è "avere la capacità di darsi delle regole e di rispettarle, individuare l'occasione in cui applicarle".

Ma l'autonomia per raggiungerla bisogna sperimentarla e questo è possibile, per tutti, se le persone credono in noi, hanno fiducia nelle nostre capacità. L'autonomia è quindi un passaggio indispensabile per essere un membro attivo e non un assistito della società.

La scuola deve accogliere e rispondere alle necessità educative di ciascuno, non deve aprire al disabile solo per fornirgli un parcheggio, ma questo presuppone anche un certo livello di formazione, perché se viene a mancare questo "nessuna legge potrà garantire, nulla potrà consentire di essere membri attivi e partecipi in un contesto dove è difficile a tutti starci".

E sempre in tema di integrazione il prof. Francesco Gatto, straordinario del gruppo Didattica e Pedagogia Speciale presso l'Università di Messina, ha relazionato su "Il ruolo dell'ascolto nel processo d'integrazione".

Una cultura, quella dell'integrazione, portata avanti negli ultimi trent'anni che si scontra con quattro secoli di emarginazione. La lotta è contro una cultura che si è consolidata nei secoli.

Sono bastati però questi trent'anni, grazie a un nucleo di genitori e insegnanti, per rompere certi schemi retaggio del passato e per cambiare l'irrecuperabilità della psichiatria.

"L'educazione, la riflessione pedagogica ha indicato l'idea di possibilità, lo schema si è rotto in campo educativo". Solo dopo è scesa in campo la psicologia realizzando progetti educativi validissimi.

Il saper ascoltare necessita di alcune condizioni quale la considerazione positiva della persona disabile, il riconoscimento dell'identità personale e della sua specificità. Questo crea un'atmosfera empatica e affettivamente significativa che favorisce i processi evolutivi.

"Ascoltare non è udire" - precisa il prof. Gatto e continua: - "Va ascoltato il detto e il non detto" e questo richiede conoscenze scientifiche e culturali, una forte professionalità. In assenza di abilità tecniche non si sa quali strade percorrere. L'idea di integrazione va pensata come una idea guida in cui sviluppare prassi educative, con l'individuazione di più metodologie, e ricerca scientifica.

Il soggetto deve essere pensato e considerato come soggetto desiderante, ovvero "qualcuno che autonomamente vuole, cerca, desidera". Ascolto dei desideri, "del detto e non detto", perché non bisogna fermarsi al detto, le cose più importanti sono quelle non dette.

E questo ascolto va ampliato verso i colleghi, i dirigenti, i collaboratori scolastici e quante altre figure significative che possano entrare il relazione con il soggetto disabile.

"L'educazione dei disabili - conclude il prof. Gatto - è una scommessa che merita di essere giocata".

E questa scommessa la prof.ssa Elisabetta Martinez, ricercatrice universitaria confermata Dipartimento di Matematica Pura e Applicata dell'Università di Padova, l'ha giocata (e lo fa spesso) in una sperimentazione fatta su una ragazza Down di 19 anni alla quale è stato insegnato a risolvere equazioni di primo grado.

La relazione della prof.ssa Martinez "Gli apprendimenti matematici in adulti con sindrome di Down. Analisi di alcuni casi" si è basata su del materiale visivo, per cui non è agevole sintetizzare i dati che verranno comunque riassunti nell'essenziale.

La Martinez sottolinea come il pregiudizio vuole che le persone Down non abbiano capacità astrattive per cui spesso questa materia non viene insegnata. Invece il Down può avere problemi nel calcolo, ma molto meno nel ragionamento. E allora con l'uso della calcolatrice può essere in grado di risolvere dei problemi attraverso l'applicazione di formule. In altre parole è più facile utilizzare un metodo sofisticato per risolvere un problema che delle semplificazioni. Anche perché, come sostiene la prof.ssa Martinez, per semplificare il programma di una certa materia è necessario conoscere molto bene quella materia, altrimenti si rischia di confondere di più le idee.

L'apprendimento della matematica può facilitare l'autonomia, l'integrazione scolastica e la risoluzione di problemi pratici.

Sarebbe auspicabile un programma di educazione permanente, perché la sperimentazione ha dimostrato che anche nella persona Down adulta c'è l'apprendimento e allora, in modo provocatorio, la Martinez suggerisce come l'Università potrebbe farsi carico di questo.

La prof.ssa Laura Nota, docente di Psicologia dell'Handicap e della Riabilitazione all'Università di Padova, con la sua relazione "Come facilitare l'integrazione scolastica", ha indicato invece una serie di strategie operative, frutto di varie ricerche scientifiche, che possono favorire e facilitare l'integrazione scolastica. L'intervento educativo deve tener conto delle definizioni dei termini che vengono usati, avere ben chiare le idee di ciò che si sta parlando.

L'inserimento, quindi, che viene prima dell'integrazione, è riferito ad un ambiente nel quale la maggior parte delle persone trascorrono il tempo (asilo, scuola, lavoro, ecc). E' importante l'intervento precoce per far acquisire le capacità che possono favorire l'inserimento: nutrirsi, igiene personale, socialità, ecc.

Solo dopo può iniziare un processo d'integrazione che deve però superare i pregiudizi socio-culturali.

L'ambiente che accoglie deve avere la capacità di adattare i "contesti normali" alle caratteristiche della persona che deve essere inserita.

Sono diversi i fattori che determinano questa capacità:

I vantaggi di una efficace integrazione si possono registrare da ambo le parti. La ricerca ha evidenziato un aumento delle capacità di tipo cognitivo, relazionale, emotivo e di problem solving sia per il disabile sia per i suoi compagni.

"Le abilità sociali si spendono in contesti normali, si usano e si mantengono in contesti normali" precisa la prof. Nota.

"Non si possono utilizzare le abilità sociali in contesti isolati e emarginanti dove vi sono solo due persone: un bambino e un adulto". E' chiaro il riferimento all'abitudine di tener fuori dalla classe il bambino disabile, affidandolo al solo insegnante specializzato.

Perché l'integrazione riesca, va curata. Va insegnato ai compagni come trattare le differenze. "Non bastano i predicozzi, parlarne qualche volta. E' necessario un vero e proprio intervento, d'insegnamento, di apprendimento. Una serie d'interventi finalizzati ad aumentare le capacità dei compagni ad interagire positivamente con la persona inserita".

E tutto questo sottolinea sempre di più l'importanza di un corpo insegnante preparato.

Molto dibattuti, dunque, gli argomenti "scuola". L'avv. Salvatore Nocera, con la sua relazione "Il diritto all'integrazione nella scuola dell'autonomia", ha chiarito e illustrato gli aspetti delle varie leggi che tutelano le persone disabili sollecitando nello stesso tempo, i genitori in primis, ma anche gli insegnanti, a chiederne la corretta applicazione utilizzando il "dialogo sino allo spasmo" ricorrendo alla "carta da bollo solo come ultima ratio".

Anche dal suo intervento è emersa la necessità di una formazione che dia competenza perché ci sono molte carenze nella metodologia e la didattica per l'integrazione.

E' giusto diminuire il sostegno per favorire una maggiore autonomia dell'alunno disabile, ma è necessario farlo gradatamente, man mano che gli insegnanti curriculari aumentano le loro conoscenza sulla metodologia dell'integrazione.

"Molti casi di aggressività dipendono dal fatto che i ragazzi si annoiano mortalmente a non fare nulla" o a continuare a fare tutta quella serie di attività tipiche della scuola materna: disegnini, colori, ecc.

Il problema va affrontato seriamente dal Ministro del MIUR fornendo agli insegnanti curriculari una specifica preparazione e che siano motivati non dalle sanzioni o dai fondi incentivanti.

Da questo intervento è stata redatta una mozione che è stata inoltrata al Ministro del M.I.U.R. Letizia Moratti.

Il prof. Raffaele Cacchione, responsabile dell'area integrazione scolastica del Provveditorato agli Studi di Lecce, ha fornito nella sua relazione "Obbligo scolastico: criteri per l sostegno" i dati circa il numero dei portatori di handicap nelle scuole della provincia di Lecce: 1835 per l'anno 2001-2002, mentre nell'anno 1996 erano 1531, ben 46 alunni con handicap nelle scuole paritarie. Il dato più interessante e che fa riflettere è quello sul numero dei portatori di handicap iscritti alle scuole superiori: nel 1996 erano 157, nel 2001 sono 320.

Ciò significa che la scuola rappresenta per le famiglie una scelta obbligata, in assenza di alternative anche se previste dalla legge: apprendistato, formazione professionale, ecc. "Alternative fantasma" le ha definite il prof. Cacchione sottolineando come la terminologia in uso non sia corretta. Infatti non si dovrebbe parlare di obbligo scolastico, ma di diritto scolastico e lasciare l'obbligatorietà alle Istituzioni.

Denuncia il fenomeno di presenza nelle scuole di ragazzi ultradiciottenni (anche dopo i 28 anni), logica conseguenza della mancata assunzione di obblighi da parte delle altre istituzioni.

Nel progetto di vita indicato dalla legge 328/2000 la Scuola ha un ruolo fondamentale e la legge prevede anche ingenti risorse. E allora il prof. Cacchione suggerisce la necessità di essere attenti e vigili, perché potrebbero esserci altri interessi.

Nella scuola dell'autonomia la finalità primaria è il perseguimento del successo formativo di tutti gli alunni, quindi non serve dare più ore di sostegno, ma è necessario che il problema venga assunto da tutta l'istituzione scolastica, da tutte le figure che operano all'interno delle scuole.

La scuola è un momento, è una fase nella vita di tutti. L'orientamento scolastico, la scelta dell'indirizzo di studi tiene conto, oltre che delle attitudini e/o tendenze, anche dei possibili sbocchi lavorativi.

E' quindi normale che anche per i nostri ragazzi ci sia una previsione di possibile inserimento lavorativo.

La prof.ssa Francesca Pergolizzi, responsabile scientifico della Cooperativa GP di Pregnanza (MI), ha relazionato sulla "Programmazione della formazione lavoro dei soggetti in difficoltà".

Ha illustrato la metodologia da loro adottata che in una prima fase è stabilire quello che è più adatto alla persona: lavoro, terapia occupazionale, ecc.

Segue una serie di interventi volti a far acquisire capacità di autonomia (cura personale, abilità domestiche, ecc), rafforzare l'autostima e poi un itinerario d'inserimento che tiene conto da chi è fatta la richiesta: cooperative, enti, aziende, servizi sociali, famiglie.

È un percorso scientifico che utilizza varie figure professionali: psicologo, educatore, istruttore e che va dall'organizzazione dell'ambiente di lavoro, con tutte i vari passaggi e l'acquisizione delle competenze necessarie, sino ad una scheda di autosservazione, di automonitoraggio che fornisce una motivazione in più per migliorarsi.

E i risultati di questa metodologia sono tangibili, come illustrato dal dott. Corrado Bassi, presidente della Cooperativa GP di Pregnana (Mi) che ha fornito tutta una serie di elementi legislativi e organizzativi, nonché un'esperienza vissuta in prima persona, che possono rivelarsi preziosi per chi intende perseguire questa strada.

Un lavoro iniziato con un gruppo di genitori che ad un certo punto hanno deciso di autopromuoversi per autoformarsi. La decisione successiva è stata quella di costituire una cooperativa sociale nel 1989 chiedendo alle varie Istituzioni non contributi economici, ma lavoro, ossia l'affidamento di alcuni servizi.

Una crescita eccezionale in tutti questi anni che ha portato come risultato una sinergia tra le varie forze di volontariato per la raccolta fondi finalizzata alla realizzazione di una struttura che vedrà cinquanta persone portatrici di handicap impegnate in attività formativa, produttiva, riabilitativa, ludica.

Questa raccolta è stata completata (due miliardi) e quanto prima verrà iniziata la costruzione di questa struttura.

La formazione è un aspetto essenziale per chi vuole e può perseguire la strada dell'inserimento lavorativo.

Il prof. Paolo Moderato, Professore e Direttore del Dipartimento di Psicologia dell'Università di Parma, non potendo intervenire al convegno per motivi familiari, ha lo stesso voluto essere presente inviando una sua relazione con la quale ci fornisce elementi utili ne "La progettazione ergonomica per l'handicap".

Sottolinea come non è "più sufficiente partire da una classificazione dell'handicap e da una percentuale di invalidità per definire la possibilità di un inserimento lavorativo" ma "occorre valutare le reali potenzialità e capacità della persona, e su questi dati intervenire per modificare il posto di lavoro e preparare l'azienda all'integrazione".

"L'intervento ergonomico fa riferimento ad una valutazione funzionale del contesto organizzativo e della persona e non rimane ancorato all'analisi morfologica concernete il tipo e la gravità della malformazione".

E' evidente che questo richiede una modello metodologico che prevede:

Questo studio finalizzato all'inserimento lavorativo dei disabili, se adeguatamente programmato e applicato, introducendo ausili o modifiche tecniche, permette un miglioramento delle condizioni di vita del posto di lavoro valide non solo per il portatore di handicap, ma anche per gli altri lavoratori. Questo probabilmente può portare l'azienda a vivere "l'integrazione dei disabili non più come un'azione assistenzialistica, obbligatoria ma come un investimento per un migliore utilizzo delle risorse umane e per un miglioramento dell'intera azienda".

Sempre più per la persona Down si profilano possibilità di vita vicine agli standard del resto della popolazione.

L'educazione, l'istruzione, il lavoro, la vita affettiva e la sessualità caratterizzano la vita di tutte le persone. Sono tutti obiettivi che oggi possono essere raggiunti anche dalle persone Down.

La dott.ssa Anna Contardi, coordinatrice area tecnica dell'A.I.P.D. Nazionale, ha dibattuto il tema della sessualità dopo la visione del film "A proposito di sentimenti". E' un argomento sempre molto difficile, legato ad una "cultura difficile" che ha ancora bisogno di tempo, tempo per i genitori di acquisire la capacità di separarsi. In Italia sono esperienze ancora poco diffuse. Sono state poste domande sulla procreazione per la quale, oltre alle difficoltà biologiche, è stato chiarito che è e rimane, comunque, non necessariamente una logica conseguenza dell'affettività, della sessualità e dell'amore.

Anna Contardi ha sottolineato il passaggio indispensabile, nella vita di ciascuno, da una fase di innamoramento impossibile (il cantante, l'attore, ecc) a quello possibile. E' necessario, quindi, lavorare su questo, aiutarli ad uscire fuori dai sogni favorendo varie occasioni d'incontro.

Ed è su questo che devono lavorare i genitori con i quali i vari operatori devono stabilire "un clima di alleanza che di colpevolezza".

I genitori vanno aiutati in un percorso che serve per conoscere meglio i propri figli dei quali era stato detto che necessitavano di maggiore assistenza, di maggiore cura. Aiutati, quindi, ad accettare la crescita dei propri figli.

Molto spesso i genitori non conoscono la sindrome di Down perché nessuno gli ha informati, né sono a conoscenza degli screening medici che devono essere fatti periodicamente.Questi sono gli altri dati emersi dal questionario.

La dott.ssa Chiara Stomeo, pediatra genetista specialista amb.le nelle AA.SS.LL. LE/1 e LE/2, ha fornito varie informazioni sull'aspetto genetico della sindrome, utilizzando materiale in video per una maggiore comprensione ed immediatezza.

Con grande competenza e professionalità ha illustrato le varie trisomie 21, ha informato sulle varie ricerche, tra cui le varianti paranormali, e sulle possibilità diagnostiche utili per una diagnosi precoce, diciamo noi, e non per prevenire la sindrome di Down.

Anche il calendario degli screening medici consigliati è stato molto chiaro ed esaustivo e ha fornito molte indicazioni per una corretta prevenzione. Gli argomenti trattati sono stati considerati utili ed interessanti da tutti i convegnisti.

Sempre in ambito medico il prof. Marcello Viola, direttore del Dipartimento di Salute Mentale BR/1, ha dato la possibilità di verificare concretamente, attraverso un video, il recupero di alcuni ospiti di ex ospedali psichiatrici che dopo 30 e anche 40 anni di internato sono riusciti a re-inserirsi in realtà lavorative protette.

Un video molto interessante che ha dato l'opportunità di confermare, qualora ce ne fosse stato il bisogno, l'indispensabilità di interventi precoci e competenti se vogliamo che i nostri figli raggiungano quei traguardi di autonomia che li potranno poi consentire di operare delle scelte di vita in prima persona.

Il Convegno ha rispettato le aspettative: è stato molto propositivo e pratico, qualitativamente elevato grazie all'esperienza, competenza e professionalità dei Relatori che ancora una volta si ringraziano da queste pagine.

Ogni argomento trattato ha avuto una sua rilevanza e ha contribuito ad arricchire le conoscenze di tutti.

Ci sono stati però alcuni temi che sono stati più sentiti, quale quello dell'integrazione scolastica e della formazione.

In quasi tutte le relazioni è emersa l'importanza della formazione e della necessità di un continuo aggiornamento. Nella scuola dell'autonomia tutte le figure scolastiche, dal Dirigente al collaboratore scolastico, devono avere competenze se si vuole veramente perseguire la finalità del successo formativo di tutti gli alunni.

In quel "tutti gli alunni" ci sono anche i portatori di handicap, e allora è necessario che le varie figure significative, che in qualche modo entrano in contatto con il soggetto disabile, siano in grado di relazionarsi con coerenza educativa, perché tutti svolgono una funzione educativa.

Probabilmente la strada da percorrere per una diversa qualità dell'integrazione è proprio quella della formazione che però deve aprirsi a nuove esperienze.

La maggior parte di corsi di formazione sono imperniati spesso sulla normativa e quasi sempre sono tenuti dalle stesse persone. Occorrono altre esperienze, competenze, metodologie. Anche questo tipo di schema va rotto e bisogna avere il coraggio di gridare come il bambino della fiaba: "L'imperatore è nudo".

Non sappiamo se il Convegno avrà un seguito, se qualcuno risponderà alle mozioni, se la Regione Puglia riuscirà finalmente a darci le linee guida per i Piani di Zona, se...

M. Teresa Calignano

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